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Mises à jour du registreDécouvrez les dernières nouvelles relatives au registre, y compris les efforts permanents pour faire avancer la recherche et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de lipodystrophie. |
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RessourcesObtenez des ressources d’aide pour vous et les membres de votre famille souffrant de lipodystrophie. Accédez aux informations relatives au diagnostic et traitement, connectez-vous aux ressources d’aide en ligne et bien d’autres choses encore. |
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ProfessionnelsChercheurs, cliniciens et autres professionnels peuvent accéder aux données agrégées anonymisées de ce registre relatif aux patients pour identifier des populations cibles pour la planification ou le recrutement dans le cadre d’un essai ou d’une étude. Les professionnels peuvent également contacter les coordinateurs du registre pour qu’ils entrent en contact de leur part avec les personnes inscrites au sujet d’une candidature potentielle pour des essais cliniques ou d’une étude de recherche. |
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Parcourir les donnéesN’oubliez pas qu’il s’agit de votre registre et que vous êtes responsable des informations qu’il contient. Découvrez comment parcourir les informations que vous et d’autres avez fournies pour en savoir plus sur la lipodystrophie. Connectez-vous à votre compte aujourd’hui et commencez à parcourir les données. |
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Télécharger la Brochure du registreAidez à promouvoir l’idée qu’il est important de participer en téléchargeant cette brochure d’informations à distribuer aux participants qualifiés. Le document est disponible en anglais et en espagnol. |
