Eines der obersten Ziele von Lipodystrophie Connect ist es, das Leben von an Lipodystrophie Erkrankten und deren Familienmitgliedern besser zu verstehen und zu verbessern. Dieses Ziel soll durch den Aufbau einer umfassenden, soliden Informationsdatenbank erreicht werden, die Folgendes ermöglichen soll:
- Durchführung von klinischen und Forschungsstudien
- Bereitstellung von Informationen zur Lebensqualität, die bei der Vertretung der Interessen der Gemeinschaft eingesetzt werden können
- Hilfestellung bei der Erkennung von Unterstützungs- und Förderprogrammen, die für die Mitglieder der Gemeinschaft am nützlichsten sind
- Information der an Lipodystrophie Erkrankten, deren Pfleger und Familienmitglieder über die Ausweitung, Symptome und Erfahrungen der Lipodystrophie-Gemeinschaft im Großen und Ganzen
Wir hoffen, dass wir durch die Bereitstellung dieser Informationen und die Erleichterung der Suche nach potenziellen Teilnehmern an klinischen Studien den an Lipodystrophie Erkrankten und deren Familienmitgliedern helfen können, sowie das Bewusstsein für diese Krankheit bei wichtigen Institutionen und Entscheidungsträgern vergrößern und die Forschung nach Behandlungsmöglichkeiten und Heilmitteln vorantreiben können.
Forscher
Registrierte Forscher und sonstige medizinische Fachkräfte können auf die anonymisierten, zusammengefassten Daten zugreifen, um Zielgruppen für die Studien-/Versuchsplanung oder die Rekrutierung zu finden. Prüfärzte, Auftraggeber sowie sonstige Forscher werden ermutigt, beizutreten, um die Datenbank zu erkunden und mehr über Lipodystrophie sowie die von der Krankheit betroffene Gemeinschaft zu erfahren. Forscher können mit LD Connect zusammenarbeiten und im Rahmen dieser Partnerschaft Informationen über die Chance zur Teilnahme an klinischen Studien und Forschungsstudien an registrierte Teilnehmer senden. Klicken Sie hier, um mehr über die Registrierung für Fachkräfte zu erfahren.
Teilnehmer
Registrierte Teilnehmer (an Lipodystrophie Erkrankte sowie deren Familienmitglieder und Pfleger) können auf Informationen zu aktuellen Teilnahmemöglichkeiten an klinischen und Forschungsstudien sowie auf Neuigkeiten und Updates zugreifen.
