Datenschutz-Bestimmungen

LD Connect ist verpflichtet sich zum Schutz der Privatsphäre unserer Familien. Zum besseren Schutz Ihrer Privatsphäre bieten wir diese Bekanntmachung erklären unsere Informationspraktiken. Damit Sie diese Mitteilung leicht zu finden, machen wir es zur Verfügung als Link auf unserer Homepage. Wir definieren persönlichen Daten enthalten: Name (n), E-Mail-Adresse, Postanschrift, Telefonnummer, Antworten auf die Umfrage, Registrierungsinformationen und nicht-öffentliche Informationen in Ihrer Korrespondenz mit uns enthalten.

Wenn Sie den LD Connect Coordinator bei coordinator@ldconnect.org wenden, oder Sie das Kontaktformular nutzen, können Sie Ihre E-Mail-Adresse und weitere Informationen per E-Mail enthalten, um die entsprechende Person (en) im LD Connect oder unsere Fachberater für eine weitergeleitet Antwort. Eine Kopie Ihrer Korrespondenz kann auf der Lipodystrophie Home Office und auch von der individuellen Reaktion beibehalten.

LD Connect eingeführt hat und eine Mailing-Datenbank. Die Mailing-Liste beinhaltet Familien von Betroffenen, Freunde, Ärzte, Wissenschaftler, Autoren und anderen Interessierten Lipodystrophie. LD Connect nie unsere Mailing-Liste oder die Namen unserer Mitgliedsfamilien an Fremdunternehmen oder ein Dritter freizugeben, sofern dies nicht gesetzlich vorgeschrieben ist. Wenn jedoch eine externe Organisation schickt uns Informationen für die Verteilung an LD Connect Familien, können wir sie Ihnen mailen, nachdem der Verwaltungsrat genehmigt den Versand.

Informationen ermittelt vertraulich betrachtet kann nur durch schriftliche oder mündliche Zustimmung durch den Gegenstand der Informationen oder Organisation, die die Informationen besitzt, freigegeben werden. Mündliche Genehmigung kann unter bestimmten Umständen gelten. Jede allgemeine Freigabe bedürfen der Schriftform. Informationen kann freigegeben werden, wenn gesetzlich vorgeschrieben, wie in Reaktion auf eine Untersuchung oder einer Vorladung werden. Das LD-Connect-Website enthält Links zu anderen Websites, die von Interesse sein können. LD Connect ist nicht für die Datenschutzpraktiken oder Inhalte anderer solcher Webseiten nicht verantwortlich.

LD Connect setzt sich nachdrücklich für die Wahrung der Vertraulichkeit Ihrer persönlichen Daten in allen unseren Aktivitäten und Programme. Es sind alle angemessenen Anstrengungen unternommen, um die Privatsphäre und die Sicherheit aller persönlichen Informationen in unserem Besitz zu halten. Der Zugriff auf personenbezogene Daten nicht an LD Connect Registrierungs Personal beschränkt werden. Alle Menschen werden in der Geheimhaltungsvorschriften der Organisation zu unterweisen. Keine Daten werden mit anderen Benutzern ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung weitergegeben werden. Ihre Teilnahme an dieser Studie wird der private, soweit dies gesetzlich zulässig gehalten werden. Es ist jedoch möglich, dass andere Menschen bewusst werden Ihre Teilnahme an LD Connect. Vielleicht müssen wir Ihre persönlichen Daten in einigen spezifischen Situationen zu lösen, wenn sie von der einen der folgenden Schritte erforderlich:

  • Food and Drug Administration (FDA) oder Vertreter von Zulassungsbehörden in anderen Ländern
  • Chesapeake Institutional Review Board
  • Strafverfolgungsbehörden

Sie müssen diese Datenschutzrichtlinie (die "Datenschutzbestimmungen") und die Website (nachstehend definiert) Nutzungsbedingungen (die "Allgemeine Geschäftsbedingungen") vor dem mit einem beliebigen Teil des LD Connect-Website unter www.ldconnect.org befindet (die gelesen "Website"). Durch Nutzung der Website erklären Sie sich mit allen Bedingungen der Datenschutzbestimmungen und Allgemeine Geschäftsbedingungen. Wenn Sie nicht mit den Bedingungen dieser Datenschutzrichtlinie nicht zustimmen, können Sie einen beliebigen Teil der Webseite nutzen.

Die Website wird von PatientCrossroads, einem kalifornischen Unternehmen und privat geführt. LD Connect respektiert Ihre Privatsphäre und hat die Datenschutzpolitik geschrieben, so dass Sie Kenntnis von den Informationen LD Connect von Ihnen sammelt, wie diese Informationen geschützt sind, und wie diese genutzt werden. Wenn Sie Fragen oder Anmerkungen zu den Datenschutzrichtlinien haben, oder Sie das Gefühl, dass der LD Connect wird nicht von seiner gesendeten Datenschutz treue, kontaktieren Sie uns bitte unter: coordinator@ldconnect.org.

1. Allgemeines

a. Diese Datenschutzrichtlinie beschreibt die Art der Information [Ihre Registry Name] Registry sammelt von den Benutzern der Website und wie sie mit anderen Parteien geteilt. Wir behalten uns das Recht vor, die Datenschutzerklärung jederzeit zu ändern, und ohne vorherige Ankündigung, durch die Veröffentlichung geänderten Bedingungen auf der Website. Wir empfehlen Ihnen, die Datenschutzpolitik regelmäßig auf Aktualisierungen oder Änderungen zu überprüfen.

2. Erhebung, Nutzung und Weitergabe von Informationen

a. Diese Datenschutzrichtlinie beschreibt die Art der Information LD Connect sammelt von den Benutzern der Website und wie sie mit anderen Parteien geteilt. Wir behalten uns das Recht vor, die Datenschutzerklärung jederzeit zu ändern, und ohne vorherige Ankündigung, durch die Veröffentlichung geänderten Bedingungen auf der Website. Wir empfehlen Ihnen, die Datenschutzpolitik regelmäßig auf Aktualisierungen oder Änderungen zu überprüfen.

b. Nutzung und Weitergabe von Informationen. Das Ziel dieser Registrierung ist es, die Informationen, die Sie durchsuchbare Gebrauch zu machen, während der Schutz Ihrer Identität. De-identifizierte Daten (Informationen, wo alle persönlichen Identifikationsmerkmale wie Name, Adresse, Sozialversicherungsnummer entfernt wurde) gesammelt von diesem Profil wird für Registranten der Website, in der Hoffnung, die aus einem wesentlich größeren Datenbank Brüche unterstützt und Analysen zur Verfügung gestellt werden klinischen Studien, die zu einer besseren Behandlung und Pflege-Management führen könnte. LD Connect wird die Suche nach bestimmten Fragen in der Registrierung durchführen und de-identifizierte Berichte bei Ihnen oder dem Antragsteller.


De-identifizierte Daten können an Dritte weitergegeben werden und nicht im Einklang mit gesetzlichen Vorschriften verwendet.

LD Connect können unabhängige Vertragspartner, Lieferanten und Zulieferern ("Fremdfirmen"), um bestimmte Dienstleistungen und Produkte auf die Website oder die Dienste auf der Website zur Verfügung gestellt, einschließlich, aber nicht beschränkt auf die Durchführung allgemeinen statistischen Analyse in Verbindung stehen zu beschäftigen, die Aufrechterhaltung eine E-Mail-Unterdrückung Liste als durch staatliche und / oder Bundesrecht, Betrugsüberwachung, Prüfung und Umsetzung von speziellen Dienstleistungen für die Nutzer verlangt werden, und die Entwicklung von Anwendungen für die Website und die Dienste auf der Website zur Verfügung gestellt. Diese Fremdfirmen haben nur begrenzten Zugang zu Informationen auf der Website erhoben werden, einschließlich der geschützten Gesundheitsinformationen und persönliche Daten. Im Zuge der Bereitstellung solcher Produkte oder Dienstleistungen, werden Fremdfirmen vertraglich verpflichtet, die Privatsphäre und die Sicherheit aller geschützten Gesundheitsdaten und persönlichen Informationen zu schützen.

3. Rücktritt von Informationen

a. Zu jeder Zeit haben Sie das Recht, Ihre Informationen von der Website-Registrierungsdatenbank zurücktreten. Sie können dieses Recht durch Kontaktaufnahme mit dem LD Connect Registry Coordinator bei coordinator@ldconnect.org üben und Ihr Profil wird gelöscht.

4. Schutz der Benutzerdaten

a. Alle Benutzer sind verpflichtet, zu überprüfen und sich an die Website Allgemeine Geschäftsbedingungen und der Datenschutzerklärung. LD Connect wird wirtschaftlich angemessene Methoden verwenden, um die Sicherheit der Informationen und Daten auf der Website eingereicht schützen. Wir setzen Best Practices aus unseren Netzwerken auf unseren sicheren Servern, Daten von Eindringen zu schützen. Benutzer sollten beachten Sie jedoch, dass keine Internetübertragung jemals 100% sicher oder fehlerfrei ist. Wo Sie Passwörter, ID-Nummern oder anderen speziellen Zugriffseinrichtungen auf der Website verwenden, sollten Sie besonders darauf, diese zu schützen nehmen.

5. Der Besitz von Informationen

a. Alle Informationen, die Sie auf dem LD Connect in Verbindung mit der Website wird von LD Connect gehört. Ihre Daten können für die Entwicklung von Erfindungen oder kommerzielle Produkte, von denen andere können wirtschaftlichen Nutzen ziehen zu leisten. Sie werden keine Rechte an Erfindungen, Handelsprodukte oder andere solche Entdeckungen, und Sie werden keinen wirtschaftlichen Nutzen zu erhalten.

6. Third Party Benachrichtigungen / Werbung

a. LD Connect behält sich das Recht vor, nach eigenem Ermessen, um Dritten die Möglichkeit, Werbung oder Bemerkungen enthalten, wenn Sie die Website besuchen. Diese Firmen können Informationen, die Sie auf dieser Website (mit Ausnahme von Name, Adresse, Email-Adresse und Telefonnummer), damit Anzeigen oder entsprechende Meldungen auf der Website über Waren und Dienstleistungen, die für Sie von Interesse sein könnten zu verwenden. LD Connect werden diese Unternehmen benötigen, um Best Practices in Bezug auf die Erhebung und Nutzung von nicht-personenbezogene Informationen folgen; übernimmt jedoch LD Connect keine Verantwortung für die Aktivitäten der Dritten in Bezug auf die Sammlung und Nutzung von Informationen.

7. Kekse

a. Wenn Sie die Website besuchen, können wir ein oder mehrere Cookies an Ihren Computer an, die Ihren Browser eindeutig identifizieren schicken. Außerdem im Laufe des Dienstes Anzeigen auf dieser Website, kann unsere Fremdwerbetreibenden platzieren oder erkennen eine einzigartige "Cookie" auf Ihrem Browser. Ein Cookie ist ein Stück von Daten auf der Benutzer-Festplatte, die Informationen über den Benutzer gespeichert. Cookies können von LD Connect verwendet werden, damit sie zu verfolgen und Ziel die Interessen der Nutzer, ihre Erfahrungen auf der Website zu verbessern. Die Verwendung von Cookies ist in keiner Weise mit persönlichen Informationen, die während der auf der Website verbunden. Wenn ein Benutzer das Cookie ablehnt, kann er immer noch die Nutzung der Website. Einige LD Connect Geschäftspartnern, Werbekunden und Sponsoren verwenden Cookies, aber LD Connect hat keinen Zugriff auf oder Kontrolle über diese Cookies.

8. Protokolldateien; Web Beacons

a. LD Connect kann Protokolldatei Informationen von Ihrem Webbrowser (die Informationen enthalten können gesendet, wie Ihre Webanfrage, die Internet-Protokoll ("IP") Adresse, Browsertyp, die Browsersprache, Verweisen / Ausgangsseiten und URLs, Plattformtyp, und andere verwenden Informationen), um Trends zu analysieren, zur Verwaltung der Website, verfolgen das Benutzerverhalten, und ausgedehnte statistische Informationen über die Gesamtnutzung. IP-Adressen werden nicht mit persönlich identifizierbaren Informationen verbunden. LD Connect kann auch beschäftigen "Web Beacons" (auch als Clear GIFs bekannt) eine Online-Nutzungsverhalten der Nutzer zu verfolgen. Diese Information wird nicht an persönlich identifizierbare Informationen verknüpft. Web Beacons können auch für die Verfolgung und Erhalt Zwecke im Zusammenhang mit Web-basierten E-Mails, die wir an Benutzern bedient werden.

9. Website-Links

a. Die Website kann Links zu anderen Websites enthalten. Diese Datenschutzerklärung bezieht sich ausschließlich auf Informationen gesammelt oder auf die Website gestellt. LD Connect ist nicht für die Datenschutzpraktiken dieser anderen Websites, die Website oder Partei Anzeigen dritte auf der Website serviert verlinkt sind. LD Connect ermutigt Anwender dazu, die Datenschutzrichtlinien von Websites und Dritten zu Werbe lesen, wenn sie eine Verbindung mit ihnen über die Website.

10. Kommunikation Von LD Connect Registry

a. Von Zeit zu Zeit wird LD Connect oder anderen verwandten Unternehmen Benutzer über Updates und andere wertvolle Informationen über LD Connect, die Website und die damit verbundenen klinischen und wissenschaftlichen Angaben mit. Durch Nutzung der Website oder der Registrierung oder Anmeldung für Dienstleistungen auf oder über die Website zur Verfügung gestellt, Nutzer einverstanden, dass die von LD Connect und verbundenen Unternehmen kontaktiert, und auf den Empfang solcher Updates und Informationen. LD Connect fördert verbundenen Unternehmen, einschließlich der Geschäftspartner, die besten Praktiken in Bezug zu folgen, um die Kommunikation, Sicherheit und Datenschutz eine E-Mail. Allerdings kann LD Connect nicht kontrollieren und übernimmt keine Verantwortung für, jeden Kontakt der Nutzer von verbundenen Unternehmen, einschließlich seiner Geschäftspartner. Im Falle von E-Mails direkt aus LD Connect solche E-Mails kommen werden klar aus LD Connect sein und enthalten Anweisungen, wie man von künftigen E-Mails abzumelden.

11. Erforderliche Angaben

a. Sie verstehen und akzeptieren, dass LD Connect kann von Ihnen bereitgestellten Informationen weitergeben, wenn im guten Glauben, eine solche Offenlegung ist gesetzlich vorgeschrieben.

12. Kontaktieren Sie Uns; Mitglied Konten

a. Wenn Sie sich für LD Connect über die auf der Website zur Verfügung gestellt Kontaktinformationen für ein Konto in Verbindung zu treten, oder zu registrieren, können Sie sich für eine der folgenden Aktionen aufgefordert werden: Name, Passwort, E-Mail-Adresse, E-Mail-Betreff und eine Nachricht mit Ihrer Anfrage (im Falle eines "Kontakt" Anfrage) und bestimmte Profil- und Kontoinformationen (im Fall eines Mitglieds-Account-Registrierung). LD Connect speichert diese Daten, um zu der eingereichten Anfrage zu beantworten oder zur Errichtung und Wartung des Mitgliedskontos. Die vorgelegten Informationen dann gemäß den Bedingungen dieser Datenschutzrichtlinie beschrieben.

13. Kinder unter dreizehn (13)

a. LD Connect kann keine Kinder unter dem Alter von dreizehn (13) von einem Besuch der Webseite zu verhindern; jedoch kein Teil unserer Website unter gerichtet oder für Personen, die unter dem Alter von dreizehn (13), wenn Ihr ein Elternteil oder Vormund bestimmt oder gesetzlich ermächtigten Vertreter ihre Zustimmung, um Informationen für Sie eingeben. Wenn Sie unter dem Alter von dreizehn (13) sind, bitte nicht auf die Website zugreifen, jederzeit oder in irgendeiner Art und Weise tun. Um die Kinder-Online Privacy Protection Act LD Connect entsprechen, werden nicht wissentlich personenbezogene Daten von Kindern unter dem Alter von dreizehn (13). Durch die Bereitstellung von persönlichen Informationen, die über die Website einschließlich, aber nicht beschränkt auf Ihren Namen und E-Mail-Adresse beschränkt ist, erklären Sie, dass Sie mindestens dreizehn (13) Jahre alt sind und dass Sie damit einverstanden, die Datenschutzbestimmungen einhalten. Wenn zu irgendeinem Zeitpunkt, lernt LD Connect, dass ihre persönlichen Informationen, wurde von Personen im Alter von dreizehn (13) überprüft, ohne Zustimmung von einem Elternteil, Vormund oder gesammelt bevollmächtigten Vertreter werden LD Schließen Sie die geeigneten Maßnahmen, um diese Informationen zu löschen.

14. Benachrichtigung bei Änderungen

Sie sollten prüfen, die Datenschutzpolitik, wenn Sie die Webseite verwenden, um Kenntnis von den Möglichkeiten, wie Ihre Daten verwendet werden. LD Connect behält sich vor, die Datenschutzerklärung jederzeit zu ändern, ohne vorherige Ankündigung.