Familien unterstützende Stellen

Hilfs- und Interessenvertretungsgruppen

  • Lipodystrophy United ist eine weltweit tätige gemeinnützige Organisation, die sich der Förderung des Bewusstseins zu Lipodystrophie und der Hilfestellung für an Lipodystrophie Erkrankte widmet.
  • Das Global Genes Project ist eine der weltweit wichtigsten Interessenvertretungsgruppen für Patienten mit seltenen und genetischen Krankheiten. Das Global Genes Project hat sich zum Ziel gesetzt, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu vergrößern, die Öffentlichkeit und Fachkräfte zu schulen, in den sozialen Netzwerken eine Gemeinschaft aufzubauen und Forschungsinitiativen zu unterstützen, die nach Behandlungsmöglichkeiten und Heilmitteln für seltene und genetische Krankheiten suchen.
  • Genetic Alliance ist eine bedeutende gemeinnützige Interessenvertretung im Gesundheitswesen. Ihr Ziel ist es, die Gesundheit durch Genetik zu verwandeln und die Schaffung einer offenen Umgebung zu fördern, in der der Schwerpunkt auf der Gesundheit von Einzelnen, Familien und Gemeinschaften liegt.
  • Lipodystrophy.co.uk ist eine Webseite, die erstellt wurde, um Informationen über Lipodystrophie zur Verfügung zu stellen und um von der Krankheit betroffene Personen sowie deren Familienangehörige und Freunde zu unterstützen.
  • Asociación Española de Lipodistrofias ist eine gemeinnützige Organisation in Spanien, die gegründet wurde, um das Bewusstsein zu fördern und die Lipodystrophie-Gemeinschaft in Spanien zu unterstützen.

Anlaufstellen für Forschungs- und klinische Studien

  • ClinicalTrials.gov ist ein Registry und eine Ergebnisdatenbank mit Daten zu klinischen Studien am Menschen, die in den USA und in anderen Ländern mithilfe privater und öffentlicher Finanzierungsmittel durchgeführt wurden. Die Webseite wird von der National Library of Medicine verwaltet. Sie können in Studien nach Thema suchen und mehr über den Zweck einer Studie, Teilnahmeberechtigte, Durchführungsorte und Kontakttelefonnummern erfahren.
  • PubMed ist eine abfragbare Datenbank, die veröffentlichte wissenschaftliche Forschungsartikel enthält. Sie wird von der National Library of Medicine verwaltet. Die Zielgruppe dieser Webseite sind Forscher und Ärzte. Sie enthält Zeitschriftenartikel über Forschungsprojekte auf dem Gebiet der Lipodystrophie.
  • Die Webseite des Office of Rare Diseases Research (ORDR) sucht nach Antworten auf Fragen zu seltenen Krankheiten und informiert zu Aktivitäten des ORDR für Patienten, deren Familien, Anbieter von Gesundheitsdiensten, Forscher, Bildungspersonal, Studenten und alle sonstigen Personen, die ein Interesse an seltenen Krankheiten haben. Auf der Seite sind Informationen zu von ORDR finanzierten, biomedizinischen Forschungsprojekten, wissenschaftlichen Konferenzen und seltenen und genetischen Krankheiten enthalten. Des Weiteren dient die Seite als Informationsportal zu wichtigen Themen für Personen mit seltenen Krankheiten.
  • Global Rare Diseases Patient Registry and Data Repository (GRDR) ist ein Pilotprojekt, das vom Office of Rare Diseases Research (ORDR) ins Leben gerufen wurde. Das Ziel ist es, ein Daten-Repository, bestehend aus anonymisierten Patientendaten, die auf standardisierte Weise zusammengefasst sind, aufzubauen. Dadurch soll die Analyse vieler seltener Krankheiten ermöglicht und die Durchführung unterschiedlicher Forschungsprojekte, klinischer Studien und Forschungsstudien erleichtert werden.