Recursos de apoyo familiares

Grupos de apoyo y abogacía

  • Lipodystrophy United es una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada a aumentar la concienciación y ofrecer apoyo a la comunidad de lipodistrofia.
  • Global Genes Project es una de las principales organizaciones de abogacía de pacientes de enfermedades raras y genéticas del mundo. La misión de Global Genes Project se centra en aumentar la concienciación de las enfermedades raras, la formación tanto del público como de los profesionales médicos, crear una comunidad mediante medios sociales y el apoyo de investigaciones para buscar tratamientos y curas para enfermedades raras y genéticas.
  • Genetic Alliance es una de las principales organizaciones de abogacía sanitaria no gubernamental con el compromiso de transformar la salud mediante la genética y promover un entorno abierto centrado en la salud de individuos, familias y comunidades.
  • Lipodystrophy.co.uk es un sitio web creado para proporcionar información sobre la lipodistrofia parcial familiar, así como apoyo a los enfermos, su familia y sus amigos.
  • Asociación Española de Lipodistrofias es una organización española sin ánimo de lucro creada para aumentar la concienciación y el apoyo a la comunidad de lipodistrofia de España.

Recursos de investigaciones y ensayos clínicos

  • ClinicalTrials.gov es un registro y una base de datos de resultados de estudios clínicos tanto públicos como privados de participantes humanos, realizados en los Estados Unidos y en todo el mundo. La Biblioteca nacional de medicina de los EE. UU. mantiene el sitio web. Se pueden buscar estudios por tema y encontrar más información sobre el objetivo de un estudio, quién puede participar, ubicaciones y números de teléfono para más detalles.
  • PubMed es una base de datos donde se pueden realizar búsquedas de de artículos científicos de investigación recientes, que mantiene la Biblioteca nacional de medicina de los EE. UU. Este sitio está diseñado por investigadores y médicos y contiene artículos periodísticos sobre la investigación en las condiciones de lipodistrofia parcial familiar.
  • El sitio web de la Oficina de investigación de enfermedades raras (ORDR por sus siglas en inglés) pretende responder a las preguntas sobre las enfermedades raras y las actividades de la ORDR para los pacientes, sus familias, proveedores sanitarios, investigadores, educadores, estudiantes y cualquier persona preocupada por e interesada en las enfermedades raras. El sitio ofrece información sobre investigación biomédica patrocinada por ORDR, conferencias científicas y enfermedades raras y genéticas. También sirve de portal para la información sobre los temas principales de interés para la comunidad de enfermedades raras.
  • El registro global de pacientes de enfermedades raras y repositorio de datos (GRDR por sus siglas en inglés) es un proyecto piloto iniciado por la Oficina de investigación de enfermedades raras (ORDR). El objetivo es establecer un repositorio de datos de datos de pacientes no identificables, acumulados de forma estandarizada, para permitir el análisis cruzado de múltiples enfermedades raras y facilitar varios proyectos de investigación, estudios clínicos y ensayos clínicos.