Historial
A principios de 2011, un grupo de pacientes y asistentes sanitarios de la comunidad de lipodistrofia comenzaron a debatir la necesidad de concienciar sobre la enfermedad y de información que conecte y sirva a las necesidades de toda la comunidad.
En aquel momento se fundó el grupo Lipodystrophy United (LU). Lo que LU tenía en mente era un núcleo que reuniera a todos aquellos que convivían con la enfermedad, junto con sus familias, amigos y asistentes sanitarios, para acceder a la información sobre la enfermedad y conectarles con la investigación médica, el tratamiento médico, los ensayos clínicos y entre sí. Al mismo tiempo, también sería un recurso para investigadores e industrias con interés en la lipodistrofia parcial familiar, permitiendo el acceso a información acumulada y no identificable proporcionada por los pacientes y sus familias: información que podría resultar vital para los avances en el cuidado y el tratamiento. Este recurso, un vanguardista portal de información multidireccional para lipodistrofia parcial familiar, ayudaría a conectar a estas partes, proporcionándoles al mismo tiempo recursos, que nunca antes habían estado disponibles, en un solo sitio. En la actualidad, el resultado de esta esfuerzo, es Lipodystrophy Connect, un registro y sitio web vanguardista y sólido.
Acerca de nosotros
Tal y como implica su nombre, Lipodystrophy Connect representa la reunión de una amplia gama de entidades e individuos que reconocen el valor de hacer un fondo común que combine sus experiencias y su información. La junta de gobierno de Lipodystrophy Connect se compone de líderes del sector sin ánimo de lucro, agencias gubernamentales e instituciones académicas.
Al margen de sus entornos individuales, los líderes ideológicos de Lipodystrophy Connect comparten un objetivo común para aumentar la capacidad de la comunidad de ayudarse mutuamente mediante una mejor comunicación, y con ello, ayudar a los millones de personas afectadas por lipodistrofia parcial familiar.
Junta de gobierno de LD Connect
Tal y como implica su nombre, Lipodystrophy Connect representa la reunión de una amplia gama de entidades e individuos que reconocen el valor de hacer un fondo común que combine sus experiencias y su información. La junta de gobierno, compuesta por miembros de la abogacía, instituciones de investigación, del gobierno, de la industria y otras partes interesadas internacionales, proporciona supervisión a LD Connect. La junta de gobierno proporciona una guía para la gestión diaria del registro, desarrolla encuestas, determina las políticas de acceso y publicación y toma decisiones sobre las políticas y los procedimientos que rigen el registro de LD Connect. Miembros actuales:
- David Araujo-Vilar MD, PhD (Universidade de Santiago de Compostela)
- Kyle Brown (PatientCrossroads)
- Rebecca Brown MD, M.H.Sc, (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases NIH)
- Andrea Dunaif MD (Northwestern University, Feinberg School of Medicine)
- Abhimanyu Garg MD (University of Texas Southwestern Medical Center)
- Taisia Isupov PharmD (Bristol-Myers Squibb)
- Elif Oral MD, FACE (University of Michigan)
- Vanessa Rangel Miller MS, MBA (PatientCrossroads)
- David Savage PhD (University of Cambridge)
- Andra Stratton (Lipodystrophy United)
Se ha desarrollado la información proporcionada en Lipodystrophy Connect con la revisión, dirección y asesoría de la junta de gobierno, así como de médicos e investigadores de todo el mundo. Los asesores contribuyen con Lipodystrophy Connect en muchas áreas, incluyendo materiales educativos, el suministro de dirección de programas, asesoría de procesos y procedimientos y la facilitación de oportunidades de servicios sociales y colaboración.
El equipo de operaciones que hay detrás de este recurso increíble sigue refinando y perfeccionando el sitio para que evolucione y sirva de la mejor forma a las necesidades de toda la comunidad. Estamos abiertos a sus sugerencias y opiniones.
