Estudios y ensayos de investigación

Uno de los objetivos principales de Lipodystrophy Connect es comprender en profundidad y mejorar las vidas de las personas y las familias con lipodistrofia parcial familiar a base de crear una base de datos grande y sólida que sirva de ayuda para:

  • Que la comunidad de investigadores inicie ensayos clínicos y estudios
  • Ofrecer información valiosa sobre calidad de vida que se pueda usar para abogar por el bien de la comunidad
  • Ayudar a identificar los programas de asistencia y servicios sociales que sean más útiles para los miembros de la comunidad
  • Informar a las personas que vivan con lipodistrofia parcial familiar, a sus cuidadores y familiares sobre las demografías, los síntomas y las experiencias de la comunidad de lipodistrofia a gran escala.

Esperamos que al proporcionar esta información y facilitar la identificación de posibles participantes en estudios de investigación y ensayos clínicos podamos dar más peso a las personas y familias que viven con la lipodistrofia parcial familiar, concienciar más sobre esta enfermedad a las instituciones y los responsables de tomas de decisiones más importantes y acelerar el progreso de investigación para lograr tratamientos y una cura para la lipodistrofia.

Investigadores

Los investigadores registrados y otros profesionales pueden acceder a datos acumulados no identificables para identificar a poblaciones objetivo para la planificación de ensayos/estudios y la contratación. Se anima a los investigadores de estudios, patrocinadores u otros profesionales de la investigación a incorporarse para explorar la base de datos y descubrir más sobre la lipodistrofia parcial familiar y la comunidad de las personas que conviven con ella. Los investigadores pueden asociarse a LD-Connect para enviar información a los participantes registrados sobre oportunidades de participación en ensayos clínicos y estudios de investigación. ¡Haga clic aquípara más información acerca de registrarse como profesional!

Participantes

Los participantes registrados (individuos y familias con lipodistrofia parcial familiar y sus cuidadores) pueden acceder a la información sobre los ensayos clínicos actuales y las oportunidades de investigación para individuos con la enfermedad, manteniéndose al día sobre las novedades en investigación.