Histoire
Au début de l’année 2011, un groupe de patients et de soignants de la communauté lipodystrophie a commencé à discuter de la nécessité de sensibiliser à la maladie et de diffuser des informations pouvant répondre aux besoins de la communauté tout entière et créer un lien entre ses membres.
C’est à ce moment-là que fut fondé le groupe Lipodystrophy United (LU). L’ambition du groupe LU était de créer une plateforme centrale qui réunisse les personnes atteintes de la maladie, ainsi que leurs familles, amis et soignants pour accéder à des informations sur la maladie, communiquer avec la recherche médicale, les soins, les essais cliniques et entre eux. Dans le même temps, il s’agissait également d’une ressource pour les chercheurs et secteurs d’activité en lien avec la lipodystrophie, permettant d’accéder à des données agrégées anonymisées fournies par des patients et leur famille et pouvant s’avérer vitales dans l’avancée des soins et traitements. Cette ressource, un portail multidirectionnel d’information révolutionnaire sur la lipodystrophie, faciliterait la communication entre ces acteurs, tout en leur permettant d’accéder à des ressources réunies en un lieu unique, pour la première fois. Aujourd’hui, le site web et registre innovant et sérieux, Lipodystrophy Connect, est le résultat de cette initiative.
Qui sommes-nous ?
Comme son nom l’indique, Lipodystrophy Connect représente l’union d’un large éventail d’entités et d’individus qui savent combien une mise en commun de leurs informations et de leur expertise est importante. Le Conseil d’administration de Lipodystrophy Connect se compose de dirigeants d’organismes sans but lucratif, d’agences gouvernementales et d’établissements universitaires.
Indépendamment de leurs parcours personnels, les leaders d’opinion de Lipodystrophy Connect partagent un objectif commun – améliorer la capacité des membres de la communauté à s’entre-aider grâce à une meilleure communication, pour ainsi aider les millions de personnes touchées par la lipodystrophie.
Conseil d’administration de LD Connect
Le Conseil d’administration, composé de membres issus de groupes de défense, d’instituts de recherche, de gouvernement, de parties prenantes dans l’industrie et d’acteurs internationaux, supervise LD Connect. Le Conseil d’administration propose des lignes directrices pour la gestion au jour le jour du Registre, élabore des questionnaires, détermine les politiques d’accès et de publication et prend des décisions relatives aux politiques et procédures qui régissent le registre de LD Connect. Membres actuels :
- David Araujo-Vilar MD, PhD (Universidade de Santiago de Compostela)
- Kyle Brown (PatientCrossroads)
- Rebecca Brown MD, M.H.Sc, (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases NIH)
- Andrea Dunaif MD (Northwestern University, Feinberg School of Medicine)
- Abhimanyu Garg MD (University of Texas Southwestern Medical Center)
- Taisia Isupov PharmD (Bristol-Myers Squibb)
- Elif Oral MD, FACE (University of Michigan)
- Vanessa Rangel Miller MS, MBA (PatientCrossroads)
- David Savage PhD (University of Cambridge)
- Andra Stratton (Lipodystrophy United)
Les informations fournies sur Lipodystrophy Connect ont bénéficié des conseils, de l’orientation et de l’examen du Conseil d’administration et de médecins et chercheurs du monde entier. Des conseillers apportent leur contribution à Lipodystrophy Connect dans de nombreux domaines, notamment en examinant les documents de formation, en fixant l’orientation des programmes, en donnant des conseils quant aux procédés et procédures, et en facilitant les occasions de sensibilisation et de collaboration.
L’équipe chargée de l’exploitation de cette incroyable ressource continue d’affiner et de perfectionner le site afin qu’il évolue et réponde au mieux aux besoins de l’ensemble de la communauté. Nous restons ouverts aux suggestions et commentaires.
