Ressources pour le soutien à la famille

Groupes de défense des droits et de soutien

  • Lipodsytrophy United est une organisation mondiale sans but lucratif dont l’objectif est de sensibiliser et de soutenir la communauté lipodystrophie.
  • Global Genes Project est une des principales organisations de défense des droits des patients atteints de maladies génétiques rares dans le monde. Global Genes Project s’attache à mieux faire connaître les maladies rares, à éduquer le public et les médecins, à bâtir une communauté par le biais des réseaux sociaux et à soutenir les initiatives de recherche œuvrant pour la découverte de traitements et remèdes pour les maladies génétiques rares.
  • Genetic Alliance est une grande organisation de défense des droits en matière de santé sans but lucratif, s’engageant pour transformer la santé grâce à la génétique et pour promouvoir un environnement d’ouverture centré sur la santé des individus, des familles et des communautés.
  • Lipodystrophy.co.uk est un site Web créé pour fournir des informations sur la lipodystrophie, soutenir les personnes souffrant de la maladie, leur famille et leurs amis.
  • Asociación Española de Lipodistrofias est une organisation espagnole sans but lucratif créée pour mieux faire connaître la maladie et soutenir la communauté lipodystrophie en Espagne.

Ressources pour la recherche et les essais cliniques

  • ClinicalTrials.gov est un registre et une base de données de résultats d’études cliniques publiques et privées portant sur des participants humains au États-Unis et à travers le monde. Le site Web est géré par la National Library of Medicine (Bibliothèque Nationale de Médecine) Vous pouvez rechercher des études par sujet et obtenir plus d’informations sur l’objectif de l’étude, qui y participe, les lieux et numéros de téléphone.
  • PubMed est une base de données interrogeable d’articles de recherche scientifique publiés, gérée par la National Library of Medicine (Bibliothèque Nationale de Médecine) Ce site est conçu pour les chercheurs et les cliniciens et contient des articles de revues concernant la recherche sur la lipodystrophie.
  • Office of Rare Diseases Research (ORDR, Bureau de la recherche sur les maladies rares) est un site Web dont l’objectif est de répondre aux questions sur les maladies rares et les activités de l’ORDR dédiées aux patients, leur famille, les prestataires de soins de santé, les chercheurs, les formateurs, les étudiants et toute personne concernée ou intéressée par les maladies rares. Le site propose des informations sur la recherche biomédicale sponsorisée par l’ORDR, les conférences scientifiques, et les maladies génétiques rares. Il s’agit également d’un portail d’informations sur les principaux thèmes présentant un intérêt pour la communauté des maladies rares.
  • Global Rare Diseases Patient Registry and Data Repository ou GRDR (Registre mondial de patients atteints de maladies rares et banque de données) est un projet pilote lancé par l’Office of Rare Diseases Research (ORDR, Bureau de la recherche sur les maladies rares). L’objectif est d’établir un référentiel de données anonymisées de patients, agrégées de manière standardisée, afin de permettre des analyses menées sur de nombreuses maladies rares et de faciliter divers projets de recherche, études et essais cliniques.