Politique de confidentialité

LD Connect se engage à protéger la vie privée de nos familles. Pour mieux protéger votre vie privée, nous fournissons cette notification expliquant nos pratiques d'information. Pour rendre cet avis facile à trouver, nous la rendons disponible comme un lien sur notre page d'accueil. Nous définissons des renseignements personnels pour inclure : nom (s), adresse email, adresse postale, numéro de téléphone, les réponses de l'enquête, des informations de Registre et de l'information non-publique incluse dans votre correspondance avec nous.

Lorsque vous communiquez avec le coordonnateur LD Connect au coordinator@ldconnect.org, ou vous utilisez le formulaire de contact, votre adresse e-mail et autres informations contenues dans votre e-mail peuvent être transmises à la personne (s) approprié dans LD Connect ou nos conseillers professionnels pour un réponse. Une copie de votre correspondance peut être conservé par le bureau d'accueil de la lipodystrophie, ainsi que par l'individu de répondre.

LD Connect a établi et maintient une base de données de diffusion. La liste de diffusion comprend les familles de personnes touchées, des amis, des médecins, des scientifiques, des contributeurs et autres intéressés lipodystrophie. LD Connect ne sera jamais relâcher notre liste de diffusion ou les noms de nos familles membres à quelque organisation extérieure ou à un tiers sauf si requis par la loi. Toutefois, si une organisation en dehors de nous envoie des informations aux fins de distribution aux familles LD Connect, nous pouvons vous l'envoyer après que le Conseil approuve l'envoi.

Informations de nature confidentielle ne peut être libéré par autorisation écrite ou verbale par le sujet de l'information ou de l'organisation qui détient les informations. Une permission verbale peut être valide dans des circonstances limitées. Tout rejet général doit être faite par écrit. L'information peut être libéré si requis par la loi, par exemple en réponse à une enquête ou une citation à comparaître. Le site web LD Connect fournit des liens vers d'autres sites qui peuvent être d'intérêt. LD Connect ne est pas responsable des pratiques ou du contenu de tels sites Web à la vie privée.

LD Connect est fermement engagé à maintenir la confidentialité de vos renseignements personnels dans toutes nos activités et programmes. Tous les efforts raisonnables seront faits pour assurer la confidentialité et la sécurité de tous les renseignements personnels en notre possession. Accès aux renseignements personnels sera limitée à LD Connect personnel du greffe. Tous les individus seront informés dans les exigences de confidentialité de l'organisation. Aucune information identifiable sera partagée avec d'autres utilisateurs sans votre permission expresse. Votre participation à cette recherche sera maintenu privé dans la mesure permise par la loi. Cependant, il est possible que d'autres personnes peuvent prendre conscience de votre participation à LD Connect. Nous pourrions avoir à divulguer vos renseignements privés dans quelques situations spécifiques, si cela est requis par l'une des situations suivantes :

  • Food and Drug Administration (FDA) ou des représentants d'organismes de réglementation dans d'autres pays
  • Institutional Review Board Chesapeake
  • Les autorités policières

Vous devez lire cette politique de confidentialité (la « politique de confidentialité ») et le site Web (défini ci-dessous) conditions d'utilisation (les « Conditions générales ») avant d'utiliser ne importe quelle partie du Site Web Connect LD situé à www.ldconnect.org (la « Site »). En utilisant le Site, vous acceptez tous les termes de la Politique de confidentialité et Conditions générales. Si vous n'êtes pas d'accord avec les termes de cette politique de confidentialité, vous ne pouvez pas utiliser ne importe quelle partie du Site.

Le Site est détenu et exploité par PatientCrossroads, une société basée en Californie. LD Connect respecte votre vie privée et a écrit la politique de confidentialité de sorte que vous êtes au courant de l'information LD Connect recueille auprès de vous, comment cette information est protégée, et comment il est utilisé. Si vous avez des questions ou des commentaires concernant la politique de confidentialité, ou si vous sentez que le LD Connect est ne respecte pas sa affiché le Politique de confidentialité, se il vous plaît contactez-nous au : coordinator@ldconnect.org

1. Général

a. Cette politique de confidentialité décrit le type d'informations [Votre Nom Registre] Registre recueille des utilisateurs du site Web et comment elle est partagée avec d'autres parties. Nous nous réservons le droit de modifier la politique de confidentialité à tout moment, et sans préavis, en affichant les termes et conditions modifiées sur le Site. Nous vous encourageons à consulter la politique de confidentialité régulièrement les mises à jour ou des changements.

2. Collecte, utilisation et divulgation de renseignements

a. Cette politique de confidentialité décrit le type d'informations LD Connect recueille des utilisateurs du site Web et comment elle est partagée avec d'autres parties. Nous nous réservons le droit de modifier la politique de confidentialité à tout moment, et sans préavis, en affichant les termes et conditions modifiées sur le Site. Nous vous encourageons à consulter la politique de confidentialité régulièrement les mises à jour ou des changements.

b. Utilisation et la divulgation de l'information. Le but de ce registre est de rendre l'information que vous avez fourni des recherches, tout en protégeant votre identité. Données dépersonnalisées (information où tous les identificateurs personnels comme le nom, l'adresse, le numéro de sécurité sociale a été supprimée) se sont réunis à partir de ce profil seront disponibles aux inscrits du site Web dans l'espoir que l'analyse d'une base de données beaucoup plus importante soutiendra percées et essais cliniques qui pourraient mener à de meilleurs traitements et la gestion des soins. LD Connect procède à des recherches pour des questions spécifiques dans le registre et fournir des rapports dépersonnalisées à vous ou la partie requérante.



Informations dépersonnalisées peuvent être divulguées à des tierces parties et autrement utilisé conformément aux exigences légales.

LD Connect peut employer des entrepreneurs indépendants, fournisseurs et fournisseurs (« Hors entrepreneurs ») pour fournir des services et des produits spécifiques liés au Site ou aux services fournis sur le site Web, y compris mais sans s'y limiter, l'analyse statistique générale, le maintien d'une suppression de l'email liste qui peuvent être requis par l'Etat et / ou de la loi fédérale, la détection des fraudes, les essais et la mise en œuvre des services spéciaux pour les utilisateurs, et de développement d'applications pour le site Web et les services offerts sur le site Web. Ces entrepreneurs de l'extérieur peuvent avoir un accès limité aux informations collectées sur le site Web, y compris les informations de santé protégées et des informations personnellement identifiables. Dans le cadre de la fourniture de ces produits ou services, à l'extérieur entrepreneurs seront contractuellement tenus de protéger la vie privée et la sécurité de l'information de santé tous protégés et des informations personnellement identifiables.

3. Retrait de l'information

a. A tout moment, vous avez le droit de retirer vos informations de la base de registre de site Web. Vous pouvez exercer ce droit en communiquant avec le coordonnateur LD Connect Registre à coordinator@ldconnect.org et votre profil sera supprimé.

4. Protection de l'information de l'utilisateur

a. Tous les utilisateurs sont tenus d'examiner et respecter les Modalités du site Web et la politique de Conditions générales. LD Connect utilisera des méthodes commercialement raisonnables pour protéger la sécurité des informations et données soumises au site Web. Nous employons les meilleures pratiques de notre réseau à nos serveurs sécurisés pour protéger les données contre les intrusions. Les utilisateurs doivent garder à l'esprit, toutefois, qu'aucune transmission par Internet ne est 100% sécurisé ou sans erreur. Lorsque vous utilisez des mots de passe, numéros d'identification, ou d'autres moyens d'accès sur le site Web, vous devez prendre des précautions particulières pour les protéger.

5. Propriété de l'information

a. Toutes les informations que vous fournissez à LD Connect en relation avec le site est la propriété par LD Connect. Votre information peut contribuer au développement d'inventions ou de produits commerciaux à partir de laquelle d'autres peuvent tirer des avantages économiques. Vous ne aurez aucun droit à toutes les inventions, les produits commerciaux ou d'autres découvertes et vous recevrez aucun avantage économique.

6. Tiers Notifications / Publicité

a. LD Connect se réserve le droit, à sa discrétion, de permettre à des tiers d'offre de publicité ou des avis lorsque vous visitez le Site. Ces entreprises peuvent utiliser les informations que vous avez fournies sur ce site Web (sauf votre nom, adresse, adresse e-mail ou numéro de téléphone) afin de fournir des publicités ou des notifications pertinentes sur le site Web sur les biens et services qui peuvent être d'intérêt pour vous. LD Connect imposent à ces sociétés de suivre les meilleures pratiques en ce qui concerne la collecte et l'utilisation de l'information non personnellement identifiable; Toutefois, LD Connect ne assume aucune responsabilité pour les activités des tiers par rapport à la collecte et l'utilisation de ces informations.

7. Cookies

a. Lorsque vous visitez le site Web, nous pouvons envoyer un ou plusieurs cookies sur votre ordinateur qui permettra d'identifier de manière unique votre navigateur. En outre, dans le cadre d'annonces publicitaires sur ce site, nos annonceurs tiers peuvent placer ou reconnaître un "cookie" unique sur votre navigateur. Un cookie est un morceau de données stockées sur le disque dur contenant des informations de l'utilisateur sur l'utilisateur. Les cookies peuvent être utilisés par LD Connect pour lui permettre de suivre et de cibler les intérêts des utilisateurs pour améliorer leur expérience sur le Site. L'utilisation d'un cookie ne est en aucune façon lié à aucune information personnellement identifiable tandis que sur le site Web. Si un utilisateur rejette le cookie, il peut toujours utiliser le site. Certains des partenaires commerciaux, les annonceurs et les sponsors de LD Connect utiliser des cookies, mais LD Connect n'a pas accès ou contrôle sur ces cookies.

8. Fichiers journaux ; Web Beacons

a. LD Connect peut utiliser les informations du fichier journal envoyé par votre navigateur (ce qui peut inclure des informations telles que votre requête web, le protocole Internet (« IP »), le type de navigateur, la langue du navigateur, se référant / pages et des URL de sortie, le type de plateforme, et d'autres informations) pour analyser les tendances, administrer le site, suivre les mouvements des utilisateurs et recueillir des informations statistiques pour une utilisation globale. Adresses IP ne sont pas liées à des informations personnellement identifiables. LD Connect peut également employer des « balises Web » (également appelés pixels invisibles) pour suivre les habitudes d'utilisation en ligne des utilisateurs. Cette information ne est pas liée à des informations personnellement identifiables. Les balises Web peuvent également être utilisés à des fins de suivi et de réception dans le cadre de e-mails sur le Web que nous envoyons aux utilisateurs.

9. Liens vers des sites

a. Le Site peut contenir des liens vers d'autres sites web. Cette politique de confidentialité se applique uniquement aux renseignements recueillis ou soumis sur le site Web. LD Connect ne est pas responsable des pratiques des autres sites liés au site Web ou des publicités de tiers servis sur le site Web à la vie privée. LD Connect encourage les utilisateurs à lire les politiques de sites et annonceurs tiers confidentialité lorsqu'ils se connectent à eux à travers le Site.

10. Communications à partir LD Connect Registre

a. De temps en temps, LD Connect ou d'autres entités connexes seront informer les utilisateurs des mises à jour et d'autres informations précieuses sur l'information clinique et la recherche connexe LD Connect, le site Web et. En utilisant le Site ou en vous inscrivant ou en vous abonnant pour les services fournis sur ou via le Site, les utilisateurs consentent à être contacté par LD Connect et entités connexes, et de recevoir ces mises à jour et des informations. LD Connect encourage les entités connexes, y compris ses partenaires commerciaux, de suivre les meilleures pratiques en matière de communications par courriel, la sécurité et la vie privée. Cependant, LD Connect ne peut pas contrôler, et ne assume aucune responsabilité pour tout contact des utilisateurs par des entités apparentées, y compris ses partenaires commerciaux. Dans le cas des e-mails provenant directement de LD Connect ces e-mails seront clairement de LD Connect et comprendra des instructions sur la façon de vous désabonner des e-mails à venir.

11. Informations obligatoires

a. Vous comprenez et acceptez que LD Connect peut divulguer des renseignements fournis par vous en cas de sa bonne foi, telle divulgation est requise par la loi applicable.

12. Contactez-Nous; Comptes membres

a. Si vous choisissez de contacter LD Connect travers coordonnées fournies sur le site Web, ou créer un compte, vous pouvez être invité pour l'un des suivants: nom, mot de passe, adresse e-mail, e-mail sujet et un message contenant votre demande (dans le cas d'une enquête "contactez-nous"), et certains profil et les informations de compte (dans le cas d'une inscription en compte de membre). LD magasins Connect ces données afin de répondre à l'enquête ou soumis à établir et servir le compte membre. Les informations fournies est alors soumis aux conditions détaillées dans cette politique de confidentialité.

13. Les enfants de moins de treize (13)

a. LD Connect est incapable d'empêcher les enfants de moins de treize (13) de visiter le site Web; Toutefois, aucune partie de notre site Web se adresse à ou destiné à des personnes de moins de treize (13) à moins que votre parent, un tuteur ou représentant légal a donné son consentement à entrer des informations sur votre nom. Si vous êtes âgé de moins de treize (13), se il vous plaît ne pas accéder au Site à tout moment ou en aucune manière. Afin de se conformer à des enfants en ligne Privacy Protection Act LD Connect ne recueillerons pas sciemment des informations personnellement identifiables d'enfants de moins de treize (13). En fournissant des informations personnelles identifiables sur le site Web, y compris, mais sans s'y limiter, votre nom et adresse e-mail, vous déclarez et garantissez que vous êtes au moins treize (13) ans et que vous acceptez de vous conformer à la Politique de confidentialité. Si, à tout moment, LD Connect apprend que des informations personnellement identifiables ont été recueillies auprès des personnes de moins de treize (13) sans le consentement vérifié à partir d'un parent, un tuteur ou représentant légal autorisé, LD Connect prendra les mesures appropriées pour supprimer ces informations.

14. Notification des changements

Vous devriez consulter la politique de confidentialité chaque fois que vous utilisez le site Web pour connaître les moyens que votre information est utilisée. LD Connect se réserve le droit de modifier la politique de confidentialité à tout moment, sans préavis.