Geschichte
Anfang 2011 unterhielten sich Patienten und Pflegepersonal aus der Lipodystrophie-Gemeinschaft über die Notwendigkeit, ein Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen und Informationen zu sammeln. Dies würde der gesamten Gemeinschaft zugutekommen.
Folglich gründete die Gruppe Lipodystrophy United (LU). Die Absicht von LU war es, einen zentralen Treffpunkt für die Personen zu erschaffen, die von der Krankheit betroffen sind sowie für Ihre Familienangehörigen, Freunde und Pfleger. An diesem Ort sollten diese Personen Zugriff auf krankheitsbezogene Informationen haben und sie nicht nur untereinander, sondern auch mit den Verantwortlichen für medizinische Forschungsprojekte, klinische Versorgung und Studien in Verbindung bringen. Außerdem sollte dieser zentrale Treffpunkt für Forscher und Verantwortliche aus der Industrie, die ein Interesse an Lipodystrophie aufwiesen, als Ressource dienen und ihnen Zugriff auf zusammengefasste, anonymisierte Informationen von Patienten und deren Familien gewähren. Diese Informationen würden für Fortschritte bei der Pflege und Behandlung maßgeblich sein. Diese Ressource, ein bahnbrechendes, multidirektionales Informationsportal zu Lipodystrophie, sollte dazu beitragen, diese Interessengruppen miteinander zu verbinden und ihnen Informationen zur Verfügung zu stellen, die nie zuvor an einem Ort gebündelt aufzufinden waren. Das Ergebnis dieses Bestrebens ist Lipodystrophy Connect, eine stabile und moderne Webseite und Datenbank.
Über uns
Lipodystrophy Connect verbindet, wie der Name schon sagt, eine vielseitige Gruppe, die aus Unternehmen und Einzelpersonen zusammengesetzt ist. Sie alle verstehen die Wichtigkeit dessen, ihr Fachwissen und ihre Informationen zu bündeln. Das Verwaltungsgremium von Lipodystrophy Connect setzt sich aus Führungspersonen aus dem gemeinnützigen Sektor zusammen, darunter Regierungsbehörden und Bildungseinrichtungen.
Die Experten von Lipodystrophy Connect haben ungeachtet ihres jeweiligen Hintergrunds ein gemeinsames Ziel, und zwar die Steigerung der Fähigkeit der Gemeinschaft, sich gegenseitig durch bessere Kommunikation zu helfen. Hiervon würden letztlich Millionen von Menschen profitieren, die von Lipodystrophie betroffen sind.
Verwaltungsgremium von LD Connect
Lipodystrophy Connect verbindet, wie der Name schon sagt, eine vielseitige Gruppe, die aus Unternehmen und Einzelpersonen zusammengesetzt ist. Sie alle verstehen die Wichtigkeit dessen, ihr Fachwissen und ihre Informationen zu bündeln. Das Verwaltungsgremium, dessen Mitglieder aus den Bereichen Interessenvertretung, Forschung, Regierung und Industrie kommen, setzt den Kurs für LD Connect. Das Gremium übernimmt die alltägliche Verwaltung der Datenbank, erstellt Umfragen, bestimmt die Richtlinien für den Zugriff und für Veröffentlichungen und trifft Entscheidungen bezüglich der Richtlinien und Prozesse, die die LD Connect Datenbank steuern. Aktuelle Mitglieder:
- David Araujo-Vilar MD, PhD (Universidade de Santiago de Compostela)
- Kyle Brown (PatientCrossroads)
- Rebecca Brown MD, M.H.Sc, (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases NIH)
- Andrea Dunaif MD (Northwestern University, Feinberg School of Medicine)
- Abhimanyu Garg MD (University of Texas Southwestern Medical Center)
- Taisia Isupov PharmD (Bristol-Myers Squibb)
- Elif Oral MD, FACE (University of Michigan)
- Vanessa Rangel Miller MS, MBA (PatientCrossroads)
- David Savage PhD (University of Cambridge)
- Andra Stratton (Lipodystrophy United)
Die auf Lipodystrophy Connect zur Verfügung gestellten Informationen wurden in Zusammenarbeit mit dem Verwaltungsgremium und Ärzten sowie Forschern aus unterschiedlichen Ländern erstellt. Lipodystrophy Connect verlässt sich in vielen Bereichen wie bei der Prüfung von Bildungsmaterial, Festlegung von Programmanweisungen, Fragen zu Prozessen und Verfahren sowie bei der Schaffung von Möglichkeiten zur Zusammenarbeit auf Berater.
Das Verwaltungsteam hinter dieser großartigen Ressource arbeitet permanent daran, die Seite zu verbessern, um die Bedürfnisse der gesamten Gemeinschaft optimal zu erfüllen. Wir freuen uns über Vorschläge und Feedback jeder Art.
