L’un des principaux objectifs de Lipodystrophy Connect est de mieux comprendre et d’améliorer la vie des personnes souffrant de lipodystrophie et de leurs familles en créant une importante base de données fiables qui permettra :
- à la communauté de recherche de lancer des essais et des études cliniques ;
- de fournir des informations précieuses relatives à la qualité de vie pouvant être utilisées pour défendre les intérêts de la communauté ;
- d’aider à identifier les programmes de soutien et de sensibilisation qui seront les plus utiles aux membres de la communauté ;
- d’informer les personnes souffrant de lipodystrophie, leurs soignants et les membres de leur famille sur les caractéristiques démographiques, les symptômes et les expériences propres à la communauté lipodystrophie.
Nous espérons qu’en fournissant ces informations et qu’en simplifiant l’identification de participants potentiels à des études de recherche et essais cliniques, nous pourrons donner de l’autonomie aux personnes souffrant de lipodystrophie et à leurs familles, mieux faire connaître le profil de cette maladie auprès des principales institutions et des décideurs, et accélérer les progrès de la recherche en vue de la découverte de traitements contre la lipodystrophie.
Chercheurs
Les chercheurs et autres professionnels inscrits peuvent accéder aux données anonymisées agrégées pour identifier des populations cibles pour la planification et le recrutement d’un essai ou d’une étude. Les investigateurs de l’étude, sponsors ou autres professionnels de la recherche sont encouragés à s’inscrire afin d’explorer la base de données et d’en savoir plus sur la lipodystrophie et la communauté des personnes qui en souffrent. Les investigateurs peuvent s’associer à LD-Connect pour envoyer des informations aux participants inscrits sur les possibilités de participation aux essais cliniques et études de recherche. Cliquez ici pour en savoir plus sur l’inscription en tant que professionnel !
Participants
Les participants inscrits (personnes et familles vivant avec la lipodystrophie et leurs soignants) peuvent accéder aux informations relatives aux essais cliniques en cours et aux possibilités d’étude pour les personnes atteintes de lipodystrophie et s’informer des nouvelles et mises à jour en rapport avec la recherche.
